Heyyyy, we horen bij elkaar!

Hoe kunnen ‘doorleefd’ en ‘samengeleefd’ autisme samen een completer beeld geven?

Inleiding:

In de autismegemeenschap draait veel om ervaringsdeskundigheid van mensen met autisme zelf (doorleefd autisme). Een terechte verschuiving na jaren waarin er óver hen werd gesproken in plaats van mét hen.

Maar wat als je samenleeft met iemand met autisme? Als partner, ouder of kind? Dan ken je autisme niet van binnenuit, maar wél van héél dichtbij. Dit noem ik samengeleefd autisme – en het is tijd dat ook dit perspectief mee genomen wordt in het begrijpen van autisme en de impact die het heeft op iemands leven.

Wat is ‘samengeleefd autisme’ en waarom is het essentieel?

Samengeleefd autisme betekent dat je samenleeft met iemand met autisme, als partner, ouder of kind. Vroeger waren het juist deze ouders die de stem vormden binnen autismeorganisaties. Ze zochten steun bij elkaar, maar verbonden zich ook aan wetenschappers die autisme als een ziekte zagen die genezen moest worden. Bekende symbolen zoals het puzzelstukje komen voort uit deze gedachtegang. Dit perspectief, waarin ouders spraken over hun kinderen in plaats van met hen, heeft begrijpelijk veel weerstand opgeroepen binnen de autismegemeenschap.

Dit heeft geleid tot een tegenbeweging: doorleefd autisme werd toonaangevend op het gebied van autisme, waarbij de ervaring van mensen met autisme centraal werd gesteld. Dit was een noodzakelijke correctie op de verkeerde koers die destijds werd gevaren. Maar inmiddels is de balans doorgeslagen: het perspectief van ouders en naasten wordt niet als gelijkwaardige kennis gezien, terwijl hun ervaring een onmisbaar ervaringsdeel is.

Waarom wordt deze ervaring wél gebruikt in de GGZ, maar niet erkend?

In de GGZ wordt familie-informatie volop gebruikt. Ouders en partners worden betrokken bij diagnoses, behandelingen en begeleiding. Maar hun ervaringen worden niet als gelijkwaardige ervaringsdeskundigheid erkend. Een angst binnen de autismegemeenschap is dat ouders weer te veel macht krijgen en de stem van autisten overschaduwen, zoals in het verleden is gebeurd met organisaties als Autism Speaks en ABA-therapieën.

De vraag is echter: is dat anno nu nog steeds zo?

Het hangt ervan af hoe ouders en naasten zich opstellen. Als zij de diepliggende verschillen in hun gezin omarmen en accepteren dat hun kind, partner of ouder niet ‘gefixt’ hoeft te worden, dan is er geen strijd. Maar zodra ze weer in de ‘genezen en voorkomen’-retoriek stappen, ontstaat er weerstand. Uiteindelijk gaat het er om dat er gekeken wordt vanuit menselijke behoeften, op welke manieren we die van elkaar kunnen begrijpen en hoe je er samen een weg in vindt als je in één huis woont.

Hoe kunnen ‘doorleefd’ en ‘samengeleefd’ autisme samen een completer beeld geven?

Doorleefd autisme laat zien hoe autisme van binnenuit wordt ervaren: hoe prikkels binnenkomen, hoe communicatie werkt, wat overprikkeling veroorzaakt. Dit perspectief is cruciaal, omdat het de kern vormt van wat autisme is.

Maar samengeleefd autisme toont hoe autisme zich uit in interacties en relaties. Niet vanuit ‘overheersing’ of ‘kapen’, maar als aanvulling. Want een autist zelf kan niet altijd overzien hoe haar/zijn/het gedrag of behoeften anderen beïnvloeden, net zoals een neurotypische partner of ouder nooit exact kan voelen hoe autisme intern wordt ervaren.

Door beide perspectieven samen te brengen, krijgen we een vollediger en eerlijker beeld. Zo voorkomen we dat de geschiedenis zich herhaalt – zowel de tijd waarin ouders bepaalden wat autisme was, als de tijd waarin alleen autisten erover mogen spreken.

Praktische inzichten: hoe werken we naar gelijkwaardigheid in kennis en beleid?

• Erkenning: Samengeleefd autisme moet als volwaardige ervaringsdeskundigheid erkend worden, mits het een perspectief is dat acceptatie en neurodiversiteit ondersteunt.
• Opleidingen: De meeste opleidingen tot ervaringsdeskundige laten alleen mensen met doorleefd autisme toe, terwijl samengeleefd autisme ook een belangrijke vorm van ervaring is. Dit sluit naasten uit van erkenning en kennisontwikkeling. Er moet ruimte komen voor beide perspectieven binnen opleidingen.
• Onderzoek: Studies moeten beide perspectieven belichten. Zowel hoe autisme ervaren wordt door de persoon zelf, als ook hoe dit in een gezinssysteem en/of werk functioneert.
• Inclusie in de GGZ: Hulpverlening zou ook de optie voor hulp moeten aanbieden aan partners en ouders, niet om hen te laten ‘sturen’ op autisme, maar om te helpen omgaan met de dynamiek van een neurodivers gezin.

• Dialoog binnen de autismegemeenschap:  Het is niet óf autisten hebben gelijk óf ouders/partners hebben gelijk. Het gaat om samen zoeken naar een manier waarin beide perspectieven bestaan, zonder dat de één de ander ondermijnt. Belangrijk hierbij is om te beseffen dat de autist soms helderder of zuiverder ziet dan de neurotypische persoon en de neurotypische persoon soms de exacte bedoeling van de neutrale zin van de autist niet helder heeft.

Enactivisme biedt hier een filosofisch kader voor: kennis ontstaat in interactie, en dat betekent dat doorleefde en samengeleefde ervaringen niet los van elkaar gezien kunnen worden.

•